(パスワードが要ります）
書籍のご紹介
ほのさんのお母さんの出された本です。
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「治療法はないので、見守るしかありません」と医師に告げらたときの絶望感。
それを伝える医師の無念さ。
苦しむわが子を目の前にして、何もしてあげられないまま過ぎて行く毎日。
親は自分の命に代えてでも、わが子を守りたい、代われるものなら代わってあげたいと思います。でも、実際は「見守る」しかできない悔しさ、苦しさ、焦り、もどかしさ・・・
先の見えない恐怖や不安との闘い。それは、言葉では表現できないほどの苦しみです。
我が子の生きる力を信じるしかない日々が続きます。
ほんの少しの可能性にもすがりたい。何かしてあげたい。何かひとつでもできることがあれば・・・。
でも、患者が極めて少ないために、この病気の存在すら知られてなく、研究も進まず、薬も、情報もありません。それが私たちをとりまく現実なのです。
だから、ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたい。
子どもたちを救いたい。薬をすぐににでも届けてあげたい。
それが親である私たちの共通の想い、使命。
そんな想いから、活動を始めました。
ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたいです
医療が進んだ現代においても、不治の病はまだまだたくさんあります。
低フォスファターゼ症は、そんな数ある難病の中の一つではありますが、命の保障すらされない子どもたちのために、何とかしてあげたい、何かしなくては、と強く思います。
子どもたちのために、子どもたちの笑顔を見続けていられるために、私たちに出来ることは何なのかを考え、出来ることから活動しています。
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低フォスファターゼ症 とは・・・
健康診断等の血液検査でも知られるアルカリフォスファターゼ（ALP）という酵素が
生まれつき体中で作られなかったり、少なかったりするために全身の骨・軟骨に異常が
出る難病です（国の定める難病指定はされていません）。
とても希な病気で、発症頻度は10万人に1人と言われています。
重症の場合、命に関わることもあるおそろしい病気ですが、有効な治療法も薬もなく、
子どもたちが亡くなっています。
詳しくは、左のメニュー どんな病気？ をクリックしてください。
今、この瞬間もこどもたちと家族が闘っています。
この病気の治療法が早期に確立され、治療が受けられるよう活動しています。この活動に応援、ご協力いただける方は、連絡をお待ちしています。
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詳しくは、左のメニュー「を見てください。
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注）
病名があまり定着していないので、
低フォスファターゼ症、低ホスファターゼ症、低アルカリフォスファターゼ症、
低アルカリフォスファターゼ血症、低フォスファターゼ血症、
家族性低ホスファターゼ血症、先天性低フォスファターゼ症、遺伝性低ALP血症
など、まちまちです。
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■治療法の情報
重症の子どもたちを救う治療法の臨床研究が日本で始まりました。
詳細は 最新情報 から
海外で治験 フェーズⅡが進められています。中間報告では、予想以上の結果が出ているようです。
詳細は 最新情報 から
■ご協力ください
患者家族の方へ
Enobia社のアンケート(HIPS)にご協力ください。
これは、低フォスファターゼ症の経験や生活への影響について情報収集を目的とするWeb上のアンケートで、日本語も対応しています。
アンケートはこちら
アンケート（HIPS)の中間報告⇒翻訳版
■ご連絡ください
- 患者・家族、 医療関係者、 ボランティア（一般）の方の入会を募集しています。
また ご支援いただける方からのご寄付をお願いしています。
詳細はお問い合わせから
■ 現在の会員数
患者家族会員 15家族
医師会員 15名
賛助会員 5名
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2010.10.11
・最新情報を更新しました。難治性疾患克服研究事業のホームページをお知らせしました
。
・最新情報を更新しました。平成 22 年度難治性疾患克服研究事業の成果報告を掲載しました。
2010.8.03
・活動報告 を更新しました。日本医科大学で講演を予定しています。
・最新情報を更新しました。平成 22 年度難治性疾患克服研究事業の成果報告を掲載しました。
2010.7.23
・どんな病気？の治療方法を更新しました。
・どんな病気？に病気のメカニズムを追加しました。
2010.7.13
・先生の紹介を更新しました。竹谷先生ありがとうございます。
・最新情報を更新しました。島根大学で、「骨髄移植併用間葉系幹細胞移植」という治療が開始されました。
2010.6.24
・最新情報を更新しました。Enobia Pharmaの治験経過です。
2010.6.5
・先生の紹介を更新しました。五関先生ありがとうございます。
・医師会員が15名になりました。現在の会員数は、合計32名（家族）です。
2010.5.17
・最新情報を更新しました。Enobia Pharmaのです。
2010.3.9
・活動経過・報告 を更新しました。
2009.11.5
・医師会員が14名になりました。現在の会員数は、合計31名（家族）です。
2009.11.3
・医師会員が13名になりました。現在の会員数は、合計30名（家族）です。
2009.9.20
・最新情報を更新しました。Enobia Pharmaの治験経過です。
2009.9.15
・医師会員が12名になりました。現在の会員数は、合計29名（家族）です。
2009.7.17
・先生の紹介を更新しました。道上先生ありがとうございます。
2009.7.12
・活動経過・報告 を更新しました。厚生労働省への訪問です。
2009.6.27
・どんな病気？を改定しました。
・活動経過・報告 を更新しました。
2009.6.26
・会則を作りました。
2009.6.18
・先生の紹介を更新しました。
2009.6.13
・最新情報を更新しました。
2009.6.4
・先生の紹介を更新しました。
2009.5.28
・先生の紹介を更新しました。
・「最新情報」コーナーを更新しました。
2009.5.22
・アステラス製薬の患者会情報にリンクを掲載してもらいました。
2009.5.16
・どんな病気？に新しい情報を載せました。
2009.4.24
・先生の紹介を更新しました。
2009.4.3
・三つ折りタイプのリーフレット（rev.E）を作成しました。
2009.3.14
・会の会員を更新しました。
2009.3.10
・「最新情報」コーナーに、カナダの治験の経過を載せました。
2009.3.7
・リーフレット（rev.D）をＵＰしました。
2009.3.2
・会のロゴマークができました。トリコさんが善意で作成してくださいました。トリコさん、ありがとう！！！
2009.2.18
・難病のこども支援全国ネットワークの会員になりました。
・親の会連絡会にも加入しました。
2009.2.15
・日本小児内分泌学会のＨＰにリンクしてもらいました（「子どもの内分泌疾患とは？」のコーナーです）
2009.1.14
・会の会員を更新しました。
2008.12.27
・会の会員を更新しました。
2008.12.23
・Q&Aに新しい質問を追加しました。
2008.12.19
・リーフレットを作成しました。この会についての一番下を見てください。
2008.12.18
・難病情報センターの患者団体一覧に、ホームページを掲載してもらいました。
2008.11.27
・製薬協の患者会リストに、ホームページを掲載してもらいました。
・会の会員を更新しました。
’2008.11.22
・リンクに製薬協のページを追加しました。治験のことが解説されてますが、動画なので携帯では見れないと思います。
'2008.11.11
・「Ｑ＆Ａ」コーナーを更新しました。会員のみなさんの質問に大薗先生が回答してくださいました。
'2008.11.07
・会のホームページのアドレスを将来的なことも考えて変更しました。
・みのりCafeをリンクに追加しました。会の立ち上げの相談をさせていただいています。
'2008.11.03
・「病気の最新情報」コーナーを追加しました。皆さんも情報をお持ちでしたら、連絡ください。
・独立行政法人産業技術総合研究所の低フォスファターゼ症に関する研究開始を情報を追加しました。
・大薗先生からいただいたカナダの治験の情報を追加しました。
・タイトルを親しみやすいデザインに変更しました。
・「会の会員」コーナーで、簡単に会員を書きました（プライベート情報は最小限にしましたが、何か気がつかれたら連絡ください。。
'2008.11.01
・「会の会員」のコーナーにあやのちゃんのブログが仲間入りしました。
'2008.10.14
・携帯からのアクセスを考慮して、テンプレートを変えました。
'2008.10.14
・携帯からのアクセス用のQRコードを追加しました。
'2008.10.09
・「低フォスファターゼ症とは」と「先生より」を載せました。 |
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