治療薬がなく、幼い子どもの命を奪う難病

「治療法はないので、見守るしかありません」と医師に告げらたときの絶望感。
それを伝える医師の無念さ。

苦しむわが子を目の前にして、何もしてあげられないまま過ぎて行く毎日。
親は自分の命に代えてでも、わが子を守りたい、代われるものなら代わってあげたいと思います。
でも、実際は「見守る」しかできない悔しさ、苦しさ、焦り、もどかしさ・・・
先の見えない恐怖や不安との闘い。
それは、言葉では表現できないほどの苦しみです。

我が子の生きる力を信じるしかない日々が続きます。

ほんの少しの可能性にもすがりたい。何かしてあげたい。何かひとつでもできることがあれば・・・。

でも、患者が極めて少ないために、この病気の存在すら知られてなく、研究も進まず、薬も、情報もありません。それが私たちをとりまく現実なのです。

だから、ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたい。
子どもたちを救いたい。
薬をすぐににでも届けてあげたい。

それが親である私たちの共通の想い、使命。
そんな想いから、活動を始めました。

ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたい

医療が進んだ現代においても、不治の病はまだまだたくさんあります。
低フォスファターゼ症は、そんな数ある難病の中の一つではありますが、命の保障すらされない子どもたちのために、何とかしてあげたい、何かしなくては、と強く思います。
子どもたちのために、子どもたちの笑顔を見続けていられるために、私たちに出来ることは何なのかを考え、出来ることから活動しています。

低フォスファターゼ症  とは・・・

健康診断等の血液検査でも知られるアルカリフォスファターゼ（ALP）という酵素が
生まれつき体中で作られなかったり、少なかったりするために全身の骨・軟骨に異常が
出る難病です（国の定める難病指定はされていません）。
とても希な病気で、発症頻度は10万人に1人と言われています。　
重症の場合、命に関わることもあるおそろしい病気ですが、有効な治療法も薬もなく、
子どもたちが亡くなっています。

詳しくは、左のメニュー　どんな病気？　をクリックしてください。
 
今、この瞬間もこどもたちと家族が闘っています。

この病気の治療法が早期に確立され、治療が受けられるよう活動しています。この活動に応援、ご協力いただける方は、連絡をお待ちしています。

---