HPP-SA

会について

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  1. はじめに

hppsa-02数少ない患者と家族が支えあっていくことと、一日でも早くこの病気の治療法が確立されることを願い、2008年10月、6家族で患者会 (HypoPhosPhatasia Support Association 略称:HPPSA)をスタートしました。

会の顧問として、大阪大学大学院 医学系研究科 小児科学の 大薗恵一先生にご協力いただいています。
また多くの医療関係者の方に支援いただいています。
先生の紹介を参照してください

この会を立ち上げた当初は、病気に関する情報も治療薬もなく、また小児慢性特定疾患や難病指定すらされていない病気でしたが、2015年に多くの方々のご尽力で、治療薬の世界初の承認、販売となりました。また先の二つの制度にも認定され、公的な医療費の補助を受けることができました。

会の運営について

Hara

この病気の子どもたちのために、何かしなくては、何とかしなくては、という一心で、会を立ち上げました。

これまでは、医療者、製薬会社、行政、患者家族を繋いで、会として存在することに意義があるとの思いで、治療薬の研究、開発のために、諦めず、続けてきました。

これからは、この治療薬を一人でも、そしていち早く届けられるよう、多くの先生方に知っていただくと共に、将来の不安を抱えた患者家族の皆さんと共に、経験を共有し、子どもたちのより良い明日に向けて、活動を続けていきたいと思っています。

病気のお子さんを抱えてお悩みの方、どうか一人で抱え込まないでください。同じ病気の仲間として、相談しあえたらと願っています。

低フォスファターゼ症の会
代表 原 弘樹

会の目標・役割

・患者や家族同士の交流、情報交換

会員専用の掲示板やメーリングリストで情報交換しています。

・病気についての正しい情報(原因、症状、治療法、最新情報など)の提供

この病気の診察、研究をされている先生、研究者からいただいた情報をホームページに掲載します。

・低フォスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動

この病気や患者会についてのPR活動、リーフレット配布、署名等を行います。

・治療法が確立されるための活動

この病気の治療法が確立されるために、自分たちにできることは何なのか考え 活動していきます。
小児慢性特定疾患や特定疾患の認定に向けての取り組みも 行いたいと思っています。(2015年に、小児慢性特定疾病、指定難病の対象になりました)

会則

第1条 (名称)
この会は、『低フォスファターゼ症の会(略称:HPPSA)』と称します。

第2条 (目的)
1.患者や家族同士の交流、情報交換
2.病気についての正しい情報(原因、症状、治療法、最新情報)の提供
3.低フォスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動
4.治療法が確立されるための活動

第3条 (構成)
本会は患者・家族会員、医師会員、賛助会員で構成されます。

第4条 (役員)
本会の役員は、代表1名、副代表1名とします。

第5条 (事務局の所在地)
事務局は代表宅におきます。

第6条 (入会)
本会の入会は、入会申込書を代表に提出して行うものとします。

第7条 (脱会)
本会より脱会したい時は、文書またはメールにて代表に通知するものとします。
また年度末前に、会員継続の意思確認を行います。また継続の意思確認ができない場合は自動的に退会とさせていただきます。

第8条 (会費、運営費)

本会は会費、寄付金、補助金等により運営します。
会費は患者会運営のための経費としてのみ使用します。

患者とその家族の正会員は、入会金1,000円、年会費2,000円とします。

中途入会者の会費年額については、3か月毎を単位に減額を考慮させていただきます。

入会月 4~6月 7~9月 10月~12月 1月~3月
入会時の年の年会費 2,000円 1,500円 1,000円 500円

正会員以外でも、この会の目的・活動内容に賛助する個人や団体の方々を賛助会員として参加いただけます。
年会費は以下の通りです。

会員種別 条件 入会費 年会費
賛助会員(個人) この会の目的・活動内容に賛助していただける個人 なし 一口¥1,000
(何口でも可)
賛助会員(団体) この会の目的・活動内容に賛助していただける団体 なし 一口¥5,000
(何口でも可)

年度末に会計報告をさせていただきます。

 

附則          本規約は、平成21年7月1日から施行します。
平成31年4月1日 改定

低フォスファターゼ症の会
代表 原 弘樹

会のロゴマークについて

“トリコさん”が善意で、会のロゴを作ってくださいました(ブログはリンクのページから参照してください)。
本当にありがとうございます。

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メインロゴ

新芽をモチーフに子供の頑張りを親(または周りの大人というか)が見守っているイメージです。
花にみたてた光を芽の上に入れ、希望や明るさを出してます。

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サブロゴ

頑張っている子供たちが集まって木になってるような、明るく楽しいイメージです

 

リーフレット

患者会リーフレット

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病気と患者会の説明が書かれた、A4両面印刷を三つ折りにしたリーフレットです。

 

低フォスファターゼ症ってなあに?

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病気について、マンガで分かりやすく説明しています。小学生くらいの子どもも理解できる内容です。
作:Karen Dishaw

低フォスファターゼ症(HPP)

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低フォスファターゼ症、歯に関する症状のリーフレットです

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