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会について

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  1. はじめに

hppsa-02数少ない患者と家族が支えあっていくことと、一日でも早くこの病気の治療法が確立されることを願い、2008年10月、6家族で患者会 (HypoPhosPhatasia Support Association 略称:HPPSA)をスタートしました。

会の顧問として、大阪大学大学院 医学系研究科 小児科学の 大薗恵一先生にご協力いただいています。
また多くの医療関係者の方に支援いただいています。
先生の紹介を参照してください

この会を立ち上げた当初は、病気に関する情報も治療薬もなく、また小児慢性特定疾患や難病指定すらされていない病気でしたが、2015年に多くの方々のご尽力で、治療薬の世界初の承認、販売となりました。また先の二つの制度にも認定され、公的な医療費の補助を受けることができました。

会の運営について

Hara

この病気の子どもたちのために、何かしなくては、何とかしなくては、という一心で、会を立ち上げました。

これまでは、医療者、製薬会社、行政、患者家族を繋いで、会として存在することに意義があるとの思いで、治療薬の研究、開発のために、諦めず、続けてきました。

これからは、この治療薬を一人でも、そしていち早く届けられるよう、多くの先生方に知っていただくと共に、将来の不安を抱えた患者家族の皆さんと共に、経験を共有し、子どもたちのより良い明日に向けて、活動を続けていきたいと思っています。

病気のお子さんを抱えてお悩みの方、どうか一人で抱え込まないでください。同じ病気の仲間として、相談しあえたらと願っています。

低フォスファターゼ症の会
代表 原 弘樹

会の目標・役割

・患者や家族同士の交流、情報交換

会員専用の掲示板やメーリングリストで情報交換しています。

・病気についての正しい情報(原因、症状、治療法、最新情報など)の提供

この病気の診察、研究をされている先生、研究者からいただいた情報をホームページに掲載します。

・低フォスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動

この病気や患者会についてのPR活動、リーフレット配布、署名等を行います。

・治療法が確立されるための活動

この病気の治療法が確立されるために、自分たちにできることは何なのか考え 活動していきます。
小児慢性特定疾患や特定疾患の認定に向けての取り組みも 行いたいと思っています。

会則

第1条 (名称)
この会は、『低フォスファターゼ症の会(略称:HPPSA)』と称します。

第2条 (目的)
1.患者や家族同士の交流、情報交換
2.病気についての正しい情報(原因、症状、治療法、最新情報)の提供
3.低フォスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動
4.治療法が確立されるための活動

第3条 (構成)
本会は患者・家族会員、医師会員、賛助会員で構成されます。

第4条 (役員)
本会の役員は、代表1名、副代表1名とします。

第5条 (事務局の所在地)
事務局は代表宅におきます。

第6条 (入会)
本会の入会は、入会申込書を代表に提出して行うものとします。

第7条 (脱会)
本会より脱会したい時は、文書またはメールにて代表に通知するものとします。

第8条 (会費、運営費)
当面、会費は徴収しません。
できるだけ多くの患者、家族に入会してもらい、ネットワークを広げていくことが今は大切なので、入会のハードルを下げるためにも、当面は会費は徴収しません。

しかし、会を運営していくための経費や活動費は必要ですので、今後、会員のみなさんと会費について協議、決定していきたいと思っています。 寄付、助成金などをいただけた場合は、活動費として使わせていただきます。 会計報告は年度初めにします
附則          本規約は、平成21年7月1日から施行します。

低フォスファターゼ症の会
代表 原 弘樹

会のロゴマークについて

“トリコさん”が善意で、会のロゴを作ってくださいました(ブログはリンクのページから参照してください)。
本当にありがとうございます。

hppsa-01

メインロゴ

新芽をモチーフに子供の頑張りを親(または周りの大人というか)が見守っているイメージです。
花にみたてた光を芽の上に入れ、希望や明るさを出してます。

hppsa-02

サブロゴ

頑張っている子供たちが集まって木になってるような、明るく楽しいイメージです

 

リーフレット

患者会リーフレット

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病気と患者会の説明が書かれた、A4両面印刷を三つ折りにしたリーフレットです。

 

低フォスファターゼ症ってなあに?

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病気について、マンガで分かりやすく説明しています。小学生くらいの子どもも理解できる内容です。
作:Karen Dishaw

低フォスファターゼ症(HPP)

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低フォスファターゼ症、歯に関する症状のリーフレットです

お問い合わせ・寄付はこちらから

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