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入会のお申し込み

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患者、ご家族の方は入会していただけます。
入会のお申し込みについては、以下のフォームより、ご連絡ください。

【注意!】フォームを送信した翌日になっても、こちらからメールが届かない場合は、入力されたメールアドレスが間違っているため、メール送信エラーになっている可能性が高いです。恐れ入りますがhppsa@nifty.comまでご連絡ください。

どんな活動をしていますか?

  • 小児科学会などの関係する学会に出展して、この病気の認知度を高めています。
  • およそ年に一回、患者会のミーティングを開催して、病気に関する勉強と会員間の交流を深めています。
  • 厚生労働省への要望やパブリックコメントを提出したり、行政にも働きかけています。
  • 海外のHPP患者会との合同会議にも出席しています。
  • 医学生や製薬会社、記者に対して、病気に関する講演会、勉強会を行っています。

現在、何人くらい会員がいますか?

  • 2015年10月現在で25家族と小さな患者会です。
  • ほとんどの患者さんは小さな子どもたちです。

入会すると何がよいのでしょうか?

  • HPPは患者数のきわめて少ない希少難病の1つです。なので回りには同じ病気の方はいらっしゃらないため、ひとり、あるいは家族で悩まれている方も多いと思います。
  • また慢性疾患なので、長期にわたってこの病気と付き合っていく必要があります。
  • またまだまだ分かっていないことも多く、今後の子どもたちの成長への不安もあります。
  • この会は同じHPPを持つ患者、家族で構成されていますので、みんなの経験を共有したり、困った時の相談など、支援しあうことができます。
  • また、全国のHPPの専門家の先生や製薬会社とのネットワークもあり、HPP患者の治療や生活の質の向上させていくことができます。

子どもも小さく、活動に積極的に参加できませんが・・・

  • 基本的には、できる人が、できる範囲の事をやっていますので、情報収集や情報交換だけでも大丈夫です。

誰が会を運営していますか?

  • 会の代表は、愛知県在住の原 弘樹と妻です。ごく一般的なサラリーマン家族なので、会の活動を専任では行えないのですが、仕事の合間や休暇を使って活動を行っています。

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入会はしませんが、問い合わせだけでもできますか?

  • はい、下の入会希望ボタンから問い合わせしてください。

会費はいくらでしょうか?

  • 現在、会費はいただいていません。寄付や講演会費で運用しています。でも、今後は少しばかりの年会費をいただいて活動することも考えています。

会員になると ?

  • メールや掲示板にて最新の情報や活動協力をお伝えします ので、できる範囲で活動へのご協力をお願いします。

入会するのはどうしたらいいですか?

  • 以下のフォームより、お名前、メールアドレス(出来ればPCメール)、電話番号は任意、メッセージを記入頂き、送信してください。【注意!】フォームを送信した翌日になっても、こちらからメールが届かない場合は、入力されたメールアドレスが間違っているため、メール送信エラーになっている可能性が高いです。恐れ入りますがhppsa@nifty.comまでご連絡ください。

あわせて、低フォスファターゼ症の会 会則もお読みください

お名前 (必須)
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お問い合わせ内容 (必須)

確認画面は表示されません。上記内容にて送信しますがよろしいですか? (必須)
 はい

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