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トピックス

毎日新聞(大阪版)HPPの記事が掲載されました

1月20日の毎日新聞(大阪版)にHPPの記事が掲載されました。 毎日新聞のホームページでもご覧になれます。 https://mainichi.jp/articles/20200119/k00/00m/040/197000 …

大阪大学 「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」クラウドファンディングが始まりました

1月20日より、大阪大学小児歯科と矯正歯科による 「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」 という研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。 クラウドファンディ …

いのちの輝き親の会奨励賞に選ばれました

先月、NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」に応募したところ、当会を選考していただけました。 計20団体から応募があり、選ばれたのは5団体で、各団体20万円が贈呈されます。 今後の …

北國新聞

北國新聞 2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。 記事は以下をクリックしてください。 骨の難病・低ホスファターゼ症で情報交換 金沢で北陸初の交流会  

HPP Frontier No.2 が刊行されました

低フォスファターゼ症の総合学術誌「HPP Frontier」の第2号が発行されました。 定価は2,700円+税(高いですね!)です。 HPP患者のADL, QOLを考えるの対談と、HPP Square ~患者会から~「低 …

低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが承認

道上敏美先生(地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター研究所 環境影響部門 部長)他、多くの先生たちのご尽力で、低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが小児内分泌学会の理事会で承認され、学会のホームページで公 …

ホームページが新しくなりました

治療薬ストレンジックの発売を機に会のホームページを一新しました。 スマホからも読みやすくなっています。これからも多くの人にアクセスしてもらって、HPPが多くの方々に知ってもらいたいし、同じ病気で悩んでいる患者家族と繋がり …

「希少疾患」治療薬に光明 医師主導で新たな治験の試み

10/20の朝日新聞の朝刊に、会員のご家族が取材を受けた記事が掲載されました。 『「希少疾患」治療薬に光明 医師主導で新たな治験の試み』というテーマで、紙面の1/4くらいのです。 記事はこちらから 多くの方に、このような …

ツタンカーメンは低フォスファターゼ症だった?!

ツタンカーメンは低フォスファターゼ症だったのではないか、という論文を、ドイツの低フォスファターゼ症患者会代表ジェラルドさんが発表しました。大変興味深い内容です。

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