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HPPフロンティア創刊

少し古いニュースになってしまいましたが、 メディカルレビュー社より、2018年4月に創刊号が発行されました。 本誌は年1回発行予定で、現在2019年号の発行準備がされています。 患者会からも、患者会代表として、 HPP …

活動支援のお願い

会を立ち上げて、10年が経ちました。 これまで色んな方々に支えられてこれまで来ました。 本当にありがとうございます。 我々の会の活動にかかる費用は、個人の持出や寄付によって支えられてきました。 パンフレットの作成、このホ …

支えられて

この病気は稀で、ほとんどの世の中の人が、一生の中でこの病気の存在すら知らないで生きてます。 世の中にとって、本当に無視されても良い場所にいます。ちっぽけです。 しかし道上先生はじめ、子供の命を救いたい、その患者のQOLを …

低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが承認

道上敏美先生(地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター研究所 環境影響部門 部長)他、多くの先生たちのご尽力で、低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが小児内分泌学会の理事会で承認され、学会のホームページで公 …

10月4~6日 東京で小児内分泌学会が開催されます

第52回 日本小児内分泌学会が東京で開かれます。 学会のページへ 患者会としても、出展予定をしています。

アレクシオンがHPPを含む4つの希少疾患啓発キャンペーンを開始しました

アレクシオンが、全世界的に「不屈の力(Uncommon Strength)」キャンペーンを開始しました。 このキャンペーンはHPPをはじめとする4つの希少疾患(HPP、LAL-D、aHUS、PNH)の認知度を高めることを …

Global HPP Registry Advisory Board Meeting and Workshop の開催

来る12月1日、2日にGlobal HPP Registry Advisory Board Meeting and Workshop がイギリスで開催されます。 日本、フランス, ドイツ、イギリス, アメリカ、カナダ.の …

米国においてストレンジックが承認されました

米国本社のウエブサイト(10月23日のプレスリリース)で公表されています。 http://news.alexionpharma.com/news/all/all/company-news  

アメリカ

10月30日はHPPの日です。

10月30日は、HPPの日として毎年イベントをグローバルで行っています。今年は、HPPヒーローとして、HPPと戦う子どもや患者の方を、類稀なるヒーローとして、アレクシオンのWebサイトにイラストで登場してもらっています。 …

ホームページが新しくなりました

治療薬ストレンジックの発売を機に会のホームページを一新しました。 スマホからも読みやすくなっています。これからも多くの人にアクセスしてもらって、HPPが多くの方々に知ってもらいたいし、同じ病気で悩んでいる患者家族と繋がり …

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