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HPP診療ガイドラインが公開 〜 大阪母子医療センター 道上先生 他

2019年1月11日に小児内分泌学会のホームページで、大阪母子医療センターの道上先生が主導されて作成されたHPPの診断ガイドラインが公開されましたので、会のページでも改めて紹介します。 HPPに関する疑問や質問にも丁寧に …

北國新聞

北國新聞 2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。 記事は以下をクリックしてください。 骨の難病・低ホスファターゼ症で情報交換 金沢で北陸初の交流会  

第4回 HPP患者会ミーティングを開催しました

2019年7月6日 石川県教育会館にて、第4回目のHPP患者会ミーティングを開催しました。患者13の患者家族、子どもたちを含め約40名の参加となり、賑やかで、最大規模の開催となりました。 また患者会ミーティングは、金沢大 …

HPP Frontier No.2 が刊行されました

低フォスファターゼ症の総合学術誌「HPP Frontier」の第2号が発行されました。 定価は2,700円+税(高いですね!)です。 HPP患者のADL, QOLを考えるの対談と、HPP Square ~患者会から~「低 …

HPPフロンティア創刊

少し古いニュースになってしまいましたが、 メディカルレビュー社より、2018年4月に創刊号が発行されました。 本誌は年1回発行予定で、現在2019年号の発行準備がされています。 患者会からも、患者会代表として、 HPP …

活動支援のお願い

会を立ち上げて、10年が経ちました。 これまで色んな方々に支えられてこれまで来ました。 本当にありがとうございます。 我々の会の活動にかかる費用は、個人の持出や寄付によって支えられてきました。 パンフレットの作成、このホ …

支えられて

この病気は稀で、ほとんどの世の中の人が、一生の中でこの病気の存在すら知らないで生きてます。 世の中にとって、本当に無視されても良い場所にいます。ちっぽけです。 しかし道上先生はじめ、子供の命を救いたい、その患者のQOLを …

低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが承認

道上敏美先生(地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター研究所 環境影響部門 部長)他、多くの先生たちのご尽力で、低ホスファターゼ症の診療ガイドラインが小児内分泌学会の理事会で承認され、学会のホームページで公 …

10月4~6日 東京で小児内分泌学会が開催されます

第52回 日本小児内分泌学会が東京で開かれます。 学会のページへ 患者会としても、出展予定をしています。

アレクシオンがHPPを含む4つの希少疾患啓発キャンペーンを開始しました

アレクシオンが、全世界的に「不屈の力(Uncommon Strength)」キャンペーンを開始しました。 このキャンペーンはHPPをはじめとする4つの希少疾患(HPP、LAL-D、aHUS、PNH)の認知度を高めることを …

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