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いよいよクラウドファンディング最終日です

1月20日より、大阪大学小児歯科と矯正歯科による 「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」 のクラウドファンディングがいよいよ最終日を迎えました(ホームページはこちら) 第一目標の300万円はもと …

毎日新聞(大阪版)HPPの記事が掲載されました

1月20日の毎日新聞(大阪版)にHPPの記事が掲載されました。 毎日新聞のホームページでもご覧になれます。 https://mainichi.jp/articles/20200119/k00/00m/040/197000 …

大阪大学 「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」クラウドファンディングが始まりました

1月20日より、大阪大学小児歯科と矯正歯科による 「低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を」 という研究のためのクラウドファンディングがスタートしました(ホームページはこちら)。 クラウドファンディ …

いのちの輝き親の会奨励賞に選ばれました

先月、NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」に応募したところ、当会を選考していただけました。 計20団体から応募があり、選ばれたのは5団体で、各団体20万円が贈呈されます。 今後の …

HPP診療ガイドラインが公開 〜 大阪母子医療センター 道上先生 他

2019年1月11日に小児内分泌学会のホームページで、大阪母子医療センターの道上先生が主導されて作成されたHPPの診断ガイドラインが公開されましたので、会のページでも改めて紹介します。 HPPに関する疑問や質問にも丁寧に …

北國新聞

北國新聞 2019年7月7日(七夕)の朝刊記事で、第4回HPP患者会ミーティングを取り上げていただきました。 記事は以下をクリックしてください。 骨の難病・低ホスファターゼ症で情報交換 金沢で北陸初の交流会  

第4回 HPP患者会ミーティングを開催しました

2019年7月6日 石川県教育会館にて、第4回目のHPP患者会ミーティングを開催しました。患者13の患者家族、子どもたちを含め約40名の参加となり、賑やかで、最大規模の開催となりました。 また患者会ミーティングは、金沢大 …

HPP Frontier No.2 が刊行されました

低フォスファターゼ症の総合学術誌「HPP Frontier」の第2号が発行されました。 定価は2,700円+税(高いですね!)です。 HPP患者のADL, QOLを考えるの対談と、HPP Square ~患者会から~「低 …

HPPフロンティア創刊

少し古いニュースになってしまいましたが、 メディカルレビュー社より、2018年4月に創刊号が発行されました。 本誌は年1回発行予定で、現在2019年号の発行準備がされています。 患者会からも、患者会代表として、 HPP …

活動支援のお願い

会を立ち上げて、10年が経ちました。 これまで色んな方々に支えられてこれまで来ました。 本当にありがとうございます。 我々の会の活動にかかる費用は、個人の持出や寄付によって支えられてきました。 パンフレットの作成、このホ …

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