10/20の朝日新聞の朝刊に、会員のご家族が取材を受けた記事が掲載されました。
『「希少疾患」治療薬に光明 医師主導で新たな治験の試み』というテーマで、紙面の1/4くらいのです。

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多くの方に、このような病気があるということ、画期的な試みで命が救われたこと、製薬会社、先生方、行政など、多くの方々が同じ目標のために団結したからこそ世界で一番早く日本で薬が承認されたことなど、知ってもらえたと思います。