この病気は稀で、ほとんどの世の中の人が、一生の中でこの病気の存在すら知らないで生きてます。
世の中にとって、本当に無視されても良い場所にいます。ちっぽけです。

しかし道上先生はじめ、子供の命を救いたい、その患者のQOLを少しでも向上してあげたいという多くの医療関係者の方々の思いが、様々な活動から本当に伝わり、何と申して良いのか言葉が見つかりません。

人類は、7億年前に起こった認知革命を境に、遺伝子の淘汰の中ここまで来ました。大きな人類や生物進化あるいは地球や宇宙の途方もない歴史観から観ると、この病気で苦しむ子供達もその一つなのかもしれませ。自分を含め。

でもそんな進化の理論で私たちは毎日生きていません。毎日、子供の将来の希望を描き、その将来を毎日憂い、子供たちの幸せを願う事は、宇宙とその歴史においては、ほんの一粒に砂なんだと思います。

でも一粒の砂であったとしても、その想いは宇宙の何倍の喜びや悩む、悲しみの毎日です。子供が、あるいは自分がこの病気でなかったらどんなに良かった事だろうと、切に思います。

でも、背負って生きていかねばなりません。周りから見たらそれは小さな事かもわかりません。

でもそんな子供たちや患者にとって、道上先生をはじめ、本当に多くの先生方がいらっしゃる事は、本当に幸せな事なのだと思います。

人類の淘汰は非情です。それが生物学的な真理だとしても、何万年と受け継いでいる我々の子供を愛する遺伝子を説得はできません。なので、先生、本当にありがとうございます。

この病気を選び、そしてその子供を救っていただいている事に。