2019年7月6日 石川県教育会館にて、第4回目のHPP患者会ミーティングを開催しました。患者13の患者家族、子どもたちを含め約40名の参加となり、賑やかで、最大規模の開催となりました。

また患者会ミーティングは、金沢大学附属病院 遺伝診断部 渡邉先生が会長として開催されたALPS研究会に合わせて開催していただきました。

先生方との交流会では、HPP診療ガイドラインを、大阪母子医療センターの道上先生から丁寧な解説を頂き、またQ&Aセッションでは、多くの先生方から、患者家族の質問に対して、分かりやすく回答を頂きました。

私たちからは、患者会10年の歴史と取り組みを紹介させていただき、またひと家族ずつ、紹介する機会も作っていただけました。

その後も約70名での懇親会で、小さな子どもたちが元気に走り回る中、先生や製薬会社の方々と直接お話しできる機会を得て、多くの情報を頂きました、本当にやさしさに包まれた、和やかな雰囲気で過ごさせていただきました。

医師、製薬会社、患者家族が一堂に会して、この素晴らしい機会を得られたことに感謝しています。