We’d strongly like to make even a road of hope for children.

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患者さんやご家族のサイト

負けない強い子

乳児型の彩乃ちゃんのブログです。精一杯、がんばって生きている彩乃ちゃんと、 彩乃ちゃんを支えるご家族を知ってください。 とっても笑顔のかわいい彩乃ちゃんです。

乗り越え日記

一ヶ月健診のときに、低フォスファターゼ症と分かったチカちゃんですが、成長につれて、骨の状態もよくなってきて、すくすく成長しています

まひろと低フォスファターゼ症

平成16年生まれ、小児型の男の子、まひろくんのブログです。1歳から乳歯が抜け始め、10本近く失いましたが明るく強く、がんばってます。

くまのぷーさんとなるくん

乳児型のなるくんのホームページです。 なるくんは、闘病の末、2002年2月18日、天国に旅立ちました。 この病気の情報発信をされた初めてのホームページです。

関連サイト

難治性疾患克服研究事業

厚生労働省 科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業の「低フォスファターゼ症の個別最適治療に向けた基礎的・臨床的検討に関する研究」のホームページです。

私達をバックアップしていただいている先生方が進めていただいている研究のホームページです。疾病のこと、研究班のこと、相談のアドレスなどが公開されています。

みのりCafe

minoricafe東京・根津にある落ち着けるCafeです。夜は、おいしいワインも飲めます。オーナーののぶさんは、日本二分脊椎症協会の相談役をされていて、私たちの会の立ち上げの相談に乗っていただいています。

製薬協の治験ページ

img_logo3特定疾患の解説、各相談窓口の紹介、患者団体一覧などの情報が見られます。

難病情報センター

特定疾患の解説、各相談窓口の紹介、患者団体一覧などの情報が見られます。

日本小児内分泌学会

sub_logo日本小児内分泌学会のホームページです。

難病のこども支援全国ネットワーク

病気や障害のある子の家族のための相談活動、サマーキャンプ、親の会活動の支援などをされています。低フォスファターゼ症の会も親の会に参加しています。

とりどりの日々

会のロゴマークを善意で作ってくださった”トリコさん”のブログです。とっても素敵なロゴマークを作ってくださってありがとう!!!

日本難病・疾病団体協議会(JPA)

難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動されています。厚生労働省の難治性疾患治療研究事業(研究奨励分野)の情報など、支援していただいています。

ほのさんのバラ色在宅生活

低酸素脳症、人工呼吸器をつけた女の子、”ほのかちゃん”の在宅生活を母親の”ほのかあさん”が綴っています。
ほのかちゃんは、低フォスファターゼ症乳児型、”負けない強い子”の彩乃ちゃんのお友だちです。
私たちの会にも協力してくださっています。

海外のサイト

アレクシオンファーマ

低フォスファターゼ症の初めての治療薬(酵素補充療法/現在治験中です)を開発している会社です。本社は米国です。日本語のサイトをリンクしています。

HYPOPHOSPHATASIE EUROPE

hypophosphatasieヨーロッパの低フォスファターゼ症のサイトです。内容ぎっしりですが、フランス語で書かれているので、さっぱり分かりませんが・・。

 

 

 

Hypophosphatasia DEUTSCHLAND E.V

 

alexionpharma

 

お問い合わせ・寄付はこちらから

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