詳細な医療解説・文献
この病気に関する文献や情報を集めました。専門的な用語も出てきて、難しいかもしれません。
難治性疾患克服研究事業
厚生労働省 科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業の「低フォスファターゼ症の個別最適治療に向けた基礎的・臨床的検討に関する研究」のホームページです。
私達をバックアップしていただいている先生方が進めていただいている研究のホームページです。疾病のこと、研究班のこと、相談のアドレスなどが公開されています。
低ホスファターゼ症
GeneReviews日本語版 (日本語訳:日本医科大学遺伝診療科 渡邉 淳先生)全国の遺伝医学の専門家によって運営されている遺伝情報サイト、GeneReviews Japanに掲載されている低フォスファターゼ症の解説で医療者向けの詳しい情報です。
その他、参考になる情報
医療の専門家ではないですが、患者家族、一般の方がまとめられた情報です。
低フォスファターゼ症とは?
患者家族として、日本で初めてこの病気をインターネットで発信されたなるくんのお父さんが書かれた解説です。なんとかしたい親としての行動に、頭が下がり、励みにもなります。
症例・治療資料
こちらも、なるくんのお父さんのHPの情報です。少し古いかもしれませんが、
病気に関する情報の宝庫です。